燕外之意 · 第 97 期 今天我們要聊一個(gè)和所有人都可能有關(guān)系的話題：《我的家人得了阿茲海默癥》。 大家的親朋好友中，有沒(méi)有阿茲海默癥患者呢？ 你經(jīng)過(guò)實(shí)際接觸和照顧，感覺(jué)到影視或者媒體有對(duì)這個(gè)病的大眾認(rèn)知造成誤導(dǎo)的地方嗎？比如你覺(jué)得：這一點(diǎn)，其實(shí)媒體影視講得太少了/這一點(diǎn)，其實(shí)誤導(dǎo)了大眾…… 關(guān)于預(yù)防、發(fā)現(xiàn)和照護(hù)，你現(xiàn)在回想起來(lái)有什么經(jīng)驗(yàn)嗎？ 你在照護(hù)病人方面，最想和大家分享的點(diǎn)是什么呢？ “姥姥由親屬照顧（雇傭關(guān)系），身體好，只是偶爾說(shuō)胡話。我想分享的是：她是在姥爺去世之后病情加重的，但她的大腦沒(méi)有姥爺生重病的記憶，她認(rèn)為姥爺和別的女人跑了，把她拋棄了（根本就沒(méi)有這樣一個(gè)人，是她自己假想的），還經(jīng)常說(shuō)要去找他，自己現(xiàn)在的地方不是家。我覺(jué)得這是她大腦的一種保護(hù)機(jī)制。大腦把姥爺生病的那段記憶抹除了[淚]” “我媽媽19年查出來(lái)的。最開始是性情大變暴躁，某天出門突然記不得回家的路了。我媽的親姐也是這個(gè)病，發(fā)現(xiàn)太晚干預(yù)太遲病程進(jìn)展迅速?zèng)]兩年就去世了。我媽還好發(fā)現(xiàn)得早，干預(yù)得早病程進(jìn)展沒(méi)有那么快。現(xiàn)短期記憶極差喜歡講過(guò)去幾十年前的事；家里以前的某些物，偏執(zhí)。強(qiáng)烈推薦：終結(jié)阿爾茲海默病這本書” “最明顯的感覺(jué)是 把這個(gè)病跟「癡呆」鏈接在一起 是很大的誤導(dǎo) 實(shí)際上 發(fā)病的時(shí)候 很暴躁很具有破壞性 凌晨三點(diǎn)開房門進(jìn)來(lái)大喊大叫 刻板行為來(lái)回走路 一有饑餓就會(huì)大暴躁發(fā)作 都是護(hù)理的難點(diǎn)” “我奶奶早期就是很難管理，會(huì)到處大小便或者把抽紙扯到?jīng)]有，那時(shí)候只是腦子不清醒了，但是體力還很好，曾經(jīng)我跟我嫂子還有小叔母三人帶她出去散步，最后三個(gè)人一起上才能把她架回去，不然就要亂走。晚期癱瘓，呼吸困難，每天都要吸痰，晚期1年左右就過(guò)世了。農(nóng)村找不到保姆照顧，只好自己兒子回去照顧。感覺(jué)就是要照顧一個(gè)阿茲海默的病人需要一個(gè)完整的全日勞動(dòng)力，尤其是男的，然后現(xiàn)在的獨(dú)生子女要滿足這種條件估計(jì)很難，我都想要是以后我老了如果診斷出阿茲海默我就去安樂(lè)死?！?“明明她還在身邊，我卻覺(jué)得我已經(jīng)失去她了?！?“保持家里的陳設(shè)很重要，病人很難適應(yīng)換環(huán)境。尤其是老人，陌生環(huán)境可能會(huì)讓他們摔倒。” “阿茲海默是不斷發(fā)展的，前期認(rèn)識(shí)每個(gè)人，但罵每個(gè)人。之后發(fā)展到看臉認(rèn)識(shí)，不記得名字，她會(huì)反復(fù)詢問(wèn)你叫什么名字來(lái)著？一年多以后她不再記得每個(gè)人的名字和臉，對(duì)每個(gè)照顧她的人大喊你是誰(shuí)。你需要大聲回答她，有時(shí)候你回答了外婆會(huì)記得，會(huì)放送一些允許你照顧。有時(shí)候不記得，會(huì)被叱罵，要你離開。 這種情況完全沒(méi)辦法請(qǐng)護(hù)工，只能家里人輪流值班照顧。一邊照顧一邊又要挨罵，老人罵的很難聽，覺(jué)得兒女想她死，圖她錢，但兒女一生氣離開房間，外婆又會(huì)非?？只?，大喊名字讓他們進(jìn)來(lái)陪護(hù)。伺候排泄，喂飯，擦身等等照顧，和這種精神折磨相比簡(jiǎn)直是小巫見大巫了。” “鄰居是一位優(yōu)雅美麗，大體上健康的九十歲老人，她在去年年底失去了自己的小狗，家人因?yàn)橛X(jué)得她活不長(zhǎng)了不愿意再給她養(yǎng)新的。自此之后她的精神狀況每況愈下，最明顯能感覺(jué)到的是疑心病，對(duì)樓棟里發(fā)出的一切聲音都很敏感，經(jīng)常覺(jué)得有壞人要來(lái)她家偷錢。 幾次找不到手機(jī)幾乎崩潰找我?guī)兔?，最終發(fā)現(xiàn)是她自己驚恐的時(shí)候把手機(jī)藏了起來(lái)結(jié)果自己找不到了。 家里常用的電話號(hào)碼 包括她自己的號(hào)碼都用彩筆寫在廚房墻上。她是一位畫家，家里墻上掛滿她的藝術(shù)作品，廚房墻壁上的電話標(biāo)記代表的那份衰老與她的充沛的創(chuàng)作靈魂格格不入” “我媽媽和婆婆都罹患這個(gè)病。我婆婆我覺(jué)得有些遺傳，因?yàn)樗龐寢尵陀羞@個(gè)病。我媽媽家沒(méi)有遺傳，但是我父親中風(fēng)臥床期間（71-74歲，足足3.5年）她很辛苦，我爸很作，她夜里可能要起來(lái)一二十次（保姆說(shuō)的），我認(rèn)為是睡眠不足導(dǎo)致了她加速患病時(shí)間。想起來(lái)就憎惡我爸又沒(méi)辦法。我媽從有癥狀到去世歷經(jīng)14年” “感覺(jué)很多大眾宣傳中都會(huì)把這種病美化成“雖然ta不記得現(xiàn)在的事，但還記得愛你”，但我外公得病后，就經(jīng)常覺(jué)得其他人要害他，覺(jué)得其他人偷他種的菜占他的地（其實(shí)沒(méi)有，父母因此賠了其他人不少錢），有時(shí)甚至認(rèn)為家里人要打他害他（其實(shí)從來(lái)沒(méi)有過(guò)），生病起來(lái)脾氣也非常暴躁?！?本期節(jié)目，有很多朋友和我們分享了親身照護(hù)患病家人的經(jīng)歷，許多大眾與媒體宣傳中的誤區(qū)，以及由于阿茲海默癥有遺傳性，在照護(hù)親人的疲憊的同時(shí)，也有 也有老年病?？频尼t(yī)生朋友，從專業(yè)角度為我們提供了臨床的一手經(jīng)驗(yàn)，照護(hù)常見的誤區(qū)，早期識(shí)別，以及對(duì)病人家屬的實(shí)用建議等等。非常值得大家了解。 我們也邀請(qǐng)到了我們的朋友，人口疾病老齡學(xué)的博士@花殺七十三 ，為大家分享阿茲海默癥的識(shí)別與干預(yù)、如何區(qū)分正常的老化與阿茲海默癥，大眾看待這個(gè)病常見的誤區(qū)，治療藥物的現(xiàn)狀，病人家屬對(duì)治療如何期待才能不失望，關(guān)于此病的病恥，以及照護(hù)者的痛苦等問(wèn)題。她的分享詳細(xì)而深入淺出，希望能對(duì)大家有所幫助。 那么，今天就讓我們來(lái)聊一聊這個(gè)幾乎與我們所有人都有關(guān)的病癥，聽一聽發(fā)生在大家家庭中的故事。 /Staff/ 主播 | @在也門釣鮭魚 @尉遲燕窩 后期 | 吉欣 特別感謝：@花殺七十三 如果您想?yún)⑴c話題征集，請(qǐng)留意兩位主播的微博 /聯(lián)系我們/ 新浪微博：@燕外之意official