大家好 我叫胡小花 是一個(gè)十四歲自閉癥男孩的媽媽 2014年的3月 醫(yī)生把病歷遞到我手上的時(shí)候 我眼前這個(gè)活潑可愛的孩子 被確證為重度典型自閉癥 我迷茫了 更迷茫的是醫(yī)生告訴我 這個(gè)孩子可能終生不能自理 我要照顧他一輩子 那我的人生該怎么辦呢？ 自閉癥孩子的家長(zhǎng)面對(duì)這個(gè)不治之癥 真的太難了 當(dāng)時(shí)的合肥康復(fù)機(jī)構(gòu)和資訊都非常的少 我要到國(guó)外的公益網(wǎng)站去搜索 才能了解到干預(yù)方法 而我在一些康復(fù)機(jī)構(gòu)看到 干預(yù)了十來(lái)年了十五六歲的大孩子 和五六歲的小孩子在一起重復(fù)地學(xué)習(xí)形狀、顏色、大小 這些基礎(chǔ)知識(shí) 我覺(jué)得這樣的安排不科學(xué) 我不想去 更困難的是 自閉癥孩子需要終身照料 一個(gè)家庭必須有一個(gè)全職照料者 絕大部分的家庭由媽媽來(lái)做 這些媽媽有絕大部分 被迫放棄自己的工作每天帶著孩子 周而復(fù)始地奔波在康復(fù)的路上 我也是一位丟了自己工作 和生活的媽媽 我安慰自己 假如孩子有所改善 我一定要回去工作 但是當(dāng)我陪著孩子開始康復(fù)以后 我發(fā)現(xiàn)自閉癥孩子的家長(zhǎng)群體真的非常的壓抑 有些媽媽才三十多歲就已經(jīng)頭發(fā)花白 有些媽媽因?yàn)樽员巴Ｖ沽松缃?有些媽媽因?yàn)榧彝リP(guān)系的破裂 而導(dǎo)致離婚 我不想自己變成這個(gè)樣子 我希望大家可以抱團(tuán)取暖 我覺(jué)得關(guān)注自閉癥孩子?jì)寢尩木窠】狄饬x重大 2015年 我和幾個(gè)家長(zhǎng)發(fā)起成立了家長(zhǎng)藝術(shù)團(tuán) 我們?cè)谝黄鸪杼?互幫互助 日子也沒(méi)有那么難熬了 越來(lái)越多的媽媽加入進(jìn)來(lái) 我們一起學(xué)習(xí)一起面對(duì)公眾視野 我們推廣融合教育為我們的孩子 爭(zhēng)取更多社會(huì)融合的機(jī)會(huì) 后來(lái)春雨心智障礙者家長(zhǎng)支援中心成立了 我們通過(guò)各種各樣的方式支持 心智障礙孩子和普通孩子一起成長(zhǎng) 但是我們最主要關(guān)注的 還是我們的家長(zhǎng) 我們希望媽媽們可以活出女性的精彩 假如媽媽整天愁眉苦臉 她的孩子又怎么能陽(yáng)光呢 因此我們創(chuàng)造各種機(jī)會(huì) 讓媽媽有時(shí)間留給自己 學(xué)會(huì)好好愛自己 我們學(xué)習(xí) 我們唱歌 我們跳舞 我們畫畫 我們搭建就業(yè)平臺(tái)支持媽媽的靈活就業(yè) 我們是心智障礙孩子的媽媽 我們是自閉癥孩子的媽媽 我們更是我們自己 即使有了一個(gè)自閉癥的孩子 我們也可以把生活過(guò)得很美好 我們要愛自己 我們要健康我們要有自己的精神追求 我們要有自己的事業(yè) 我們要有追求幸福生活的勇氣 春雨希望社會(huì)大眾 能夠關(guān)注到自閉癥孩子背后的照料者這個(gè)群體 尤其是他們的媽媽 正確地認(rèn)識(shí)他們 我們是獨(dú)立的個(gè)體 我們希望被認(rèn)可 我們希望被支持 孩子的生命很珍貴 我們的生命同樣很珍貴 我們值得擁有精彩的人生